Naděje pro děti s rozštěpem páteře: Nové terapie mění životy

Co je rozštěp páteře?

Když se řekne rozštěp páteře, mnoho lidí netuší, o jak závažný zdravotní stav se může jednat. Jde o vrozenou vadu, která vzniká už v průběhu těhotenství, kdy se páteř miminka nevyvine správně. Místo aby se obratle pěkně spojily a vytvořily ochranný obal pro míchu, zůstanou rozdělené. Podle toho, jak moc je páteř poškozená, se můžou objevit různé zdravotní komplikace. U některých dětí se projeví jen lehké potíže, jiné bohužel čelí vážnějším problémům včetně ochrnutí. Dodnes vlastně přesně nevíme, proč rozštěp páteře vzniká. Odborníci se domnívají, že za to může směs genetických vlivů a okolního prostředí. Rizikovými faktory jsou třeba nedostatek kyseliny listové v těhotenství, cukrovka nebo některé léky. I když rozštěp páteře nelze úplně vyléčit, současná medicína nabízí různé způsoby léčby, které dokážou příznaky zmírnit a pomoct pacientům žít lepší život.

Příčiny a rizikové faktory

Co přesně způsobuje rozštěp páteře, to lékaři stále úplně neví. Jde o vrozenou vadu, při které se páteř dítěte správně nevyvine a obratle se neuzavřou, jak by měly. Odborníci se domnívají, že na vzniku se podílí jak geny, které dítě zdědí po rodičích, tak i vlivy prostředí. Pokud se už někdy v rodině podobná vada objevila, je riziko o něco vyšší. Velkou roli hraje také kyselina listová - když jí má maminka v těhotenství málo, může to vývoj páteře negativně ovlivnit. Tato látka je totiž nesmírně důležitá pro správný růst a dělení buněk. Svoji roli můžou sehrát i další věci - třeba když má nastávající maminka nadváhu, bere některé léky nebo má cukrovku. To ale neznamená, že když se některý z těchto rizikových faktorů objeví, dítě bude mít určitě rozštěp páteře. Naopak - většina dětí s touto vadou se narodí rodičům, u kterých žádné riziko předem nikdo netušil.

Typy rozštěpu páteře

Rozštěp páteře patří mezi vrozené vady, se kterými se některé děti narodí. Jde o stav, kdy se během vývoje miminka v bříšku páteř správně nevytvoří a zůstane částečně otevřená. Tenhle problém má různé podoby - od lehkých až po ty vážnější. Nejběžnější je takzvaná spina bifida occulta, což je skrytá forma rozštěpu. Ta většinou nedělá žádné potíže a spousta lidí o ní ani netuší. O něco složitější je meningokéla, kdy se na zádech vytvoří váček s míšními obaly, které vyčnívají mezi obratli. Tohle už může přinášet různé zdravotní komplikace. Nejtěžší formou je myelomeningokéla - to je stav, kdy je poškozená samotná mícha a vystupuje ven z páteře. Tady už můžou nastat vážné problémy s pohybem nebo dokonce ochrnutí. Způsob léčby se vždycky určuje podle toho, o jaký typ rozštěpu jde a jak moc je závažný.

Příznaky a projevy

Když se dítě narodí s rozštěpem páteře, projevy této vrozené vady se můžou hodně lišit. U některých dětiček se nemusí vůbec projevit, jiné bohužel trápí vážnější zdravotní potíže. Záleží hlavně na tom, jak moc jsou obratle postižené.

Na co si dát pozor? Často můžete na zádech miminka zahlédnout důlek, zvláštní znaménko nebo třeba malý chomáček vlásků - přesně v místě, kde se rozštěp nachází. U těžších případů se pak objevují problémy s chůzí, děti neudrží moč nebo stolici, může se jim hromadit mozkomíšní mok v hlavičce nebo mít křivé nožičky.

Rozštěp páteře vzniká už v prvních týdnech těhotenství a bohužel se nedá úplně vyléčit. Naštěstí ale existuje spousta možností, jak dětem pomoct a ulehčit jim život. Proto je strašně důležité, abyste při jakémkoli podezření na rozštěp páteře u svého miminka co nejdřív navštívili lékaře. Čím dřív se začne s léčbou, tím větší má dítě šanci na spokojený život bez vážných komplikací.

Diagnostika rozštěpu páteře

Jak zjistit rozštěp páteře? Tahle vrozená vada, při které se páteř nevyvine správně, se dá odhalit různými způsoby. Už během těhotenství můžou lékaři leccos zjistit. Hlavně ultrazvuk mezi 18. a 22. týdnem těhotenství hodně napoví - doktoři na něm dobře vidí, jak se páteř miminka vyvíjí. Někdy se taky dělá odběr plodové vody, který může ukázat genetické problémy. Když se miminko narodí, doktoři si pečlivě prohlédnou jeho zádíčka, všímají si, jestli má rovná záda a boky, a sledují, jak reaguje. Pro jistotu se pak většinou udělá ještě rentgen, magnetická rezonance nebo CT, aby bylo jasné, jak moc je páteř postižená. Tyhle přístroje ukážou páteř do nejmenších detailů, což je důležité pro výběr správné léčby.

Typy rozštěpu páteře

Typ	Popis	Prevalence (na 1000 narozených dětí)
Spina bifida occulta	Nejlehčí forma, často bez příznaků	10-20
Meningokéla	Výhřez míšních obalů skrz otvor v páteři	1-2
Myelomeningokéla	Nejtěžší forma, mícha vyhřezává otvorem v páteři	0.5-1

Možnosti léčby

Když se dítě narodí s rozštěpem páteře, způsob léčby se odvíjí od toho, jak vážný tento stav je. U lehčích případů stačí, když lékaři stav průběžně sledují a dítě pravidelně cvičí. Těžší případy ale vyžadují chirurgický zákrok.

Hlavním cílem je, aby dítě co nejméně trpělo a mohlo žít co nejkvalitnější život bez zbytečných komplikací. Chirurgové většinou operují malé děti co nejdříve, aby zakryli otevřenou část páteře a ochránili míchu před možným poškozením. Po operaci následuje komplexní rehabilitace - děti cvičí s fyzioterapeutem, který jim pomáhá zpevnit svaly a zlepšit pohybové schopnosti. Ergoterapeut je učí zvládat běžné věci jako oblékání nebo jedení. A logoped s nimi pracuje na správné mluvě a komunikaci.

Rozštěp páteře bohužel provází člověka celý život. I když dítě projde operací a rehabilitací, můžou se objevit různé zdravotní potíže. Proto je nesmírně důležité chodit na pravidelné kontroly k lékaři a zajistit dítěti veškerou potřebnou péči a podporu.

Život s rozštěpem páteře

Když se řekne rozštěp páteře, málokdo si dokáže představit, jak náročný život to přináší nejen pacientům, ale i jejich rodinám. Jde o vrozenou vadu, která se objeví už během těhotenství - páteř miminka se prostě správně nevyvine a neuzavře. Každý případ je jiný a s tím souvisí i různé projevy nemoci. Někteří lidé s mírnější formou rozštěpu páteře zvládají běžný život celkem dobře, jen s drobnými omezeními. Jiní bohužel čelí závažnějším problémům - může se jednat o ochrnutí, problémy s udržením moči, nahromadění mozkomíšního moku v hlavě nebo další zdravotní potíže. Péče o člověka s rozštěpem páteře musí být všestranná a zapojuje se do ní celý tým odborníků. Pacienti pravidelně navštěvují různé lékaře, chodí na rehabilitace, učí se zvládat běžné činnosti a někdy musí podstoupit i operace. Nesmíme zapomínat ani na duševní pohodu - jak pacienti, tak jejich blízcí potřebují podporu, aby se s touto náročnou diagnózou dokázali vyrovnat.

Rozštěp páteře, tato vrozená vada, nám připomíná, jak křehká je hranice mezi zdravím a nemocí, jak malá odchylka může ovlivnit celý život.

Zdeněk Kovář

Podpora a zdroje informací

Když se dozvíte, že vaše dítě má rozštěp páteře, tedy stav, kdy se obratle nevyvinuly správně, může to být zdrcující zpráva. Ale věřte, že na to nejste sami a existuje řada možností, kam se obrátit o pomoc.

Naše Sdružení pro vrozené vady CNS vám poskytne veškeré potřebné informace o rozštěpu páteře - od příčin vzniku až po možnosti léčby. Pomůžeme vám projít prvními těžkými týdny po stanovení diagnózy a budeme vám oporou.

Pro děti s rozštěpem páteře máme k dispozici špičkovou odbornou péči. Tým zkušených dětských neurochirurgů a ortopedů zajistí operační zákroky a následnou léčbu. Naši fyzioterapeuti a ergoterapeuti pak pomohou vašemu dítěti rozvíjet pohybové schopnosti a samostatnost.

A to nejdůležitější - nevzdávejte to. Spousta dětí s rozštěpem páteře vede šťastný a naplněný život. S kvalitní péčí a podporou může i vaše dítě rozvinout svůj potenciál naplno.